#484: Mm H. Catherine - reconnaissance du syndrome d'ehlers-danlos 

 votre lettre est boulversante , mon fils est atteint du sed dans une forme tres severe decouverte par le professeur Hamonet,  actuellement il ne marche plus, ces deux jambes sont bloquees , c'est un vrai parcours du combattant pour avoir quelques choses ....pas de prise en charge bref le calvere. Je suis de tout coeur avec vous. Pour ma part je lui est transmis cette pathologie ainsi qu'a mes autres enfants, j'ai été soigné pour une spondylartrhite ankilosante pendant des années alors que je n'en souffrais pas super la medecine... bref je partage votre souffrance

#496: yolande - Re: reconnaissance du syndrome d'ehlers-danlos 

 Je pense que toutes nos histoires sont bouleversantes...tout comme la votre !

Notre syndrome remet en effet beaucoup de diagnostics en question...il en défit d'ailleurs plus d'un !!! Il demande aux médecins une autre approche vis-à-vis de leurs patients.

De ce fait, certains préfèrent ignorer ce syndrome et continuer d'exercer leur métier quitte à continuer d'utiliser des thérapeutiques qui ne nous conviennent pas, en provoquant, chez nous, des situations catastrophiques voire tragiques suites à des mauvais traitements...ce qui va à l'encontre des voeux prononcés par ces soignants dans l'objectif de leur profession. Parce qu'on assiste à de véritables acharnements thérapeutiques ou psychologiques au détriment du malade, de sa santé, et de sa vie !...c'est très grave !

Maintenant, il ne s'agit plus seulement d'erreurs involontaires ou de simples accidents de suites de soins, mais d'une quasi "inconscience morale" d'exercice de la médecine de certains membres du milieu médical, qui s'évertuent "consciemment et délibérément" à vouloir faire abstraction de cette "fragilité" qui, malheureusement se trouve en nous : une "maladie invisible" mais quelquefois aussi très handicapante.

STOP ! Il faut que cela cesse et qu'une réelle prise de conscience soit faîte !

Notre civilisation n'est-elle pas le résultat des études de tous ces Honorables Chercheurs, qui, par leur dévouement, leurs indiscutables compétences, ont su faire avancer la médecine ? Pourquoi aujourd'hui et ici ne les écoute-t-on pas ? On parle ici d'êtres humains et de vies ! Notre vie vaut-elle moins ?

La conduite des professionnels de santé devient inadmissible et tout-à-fait contraire à la déontologie médicale et l'Etat devient le premier Responsable et Complice, de ces actes délibérés en ne prenant aucune décision devant notre "pathologie".

Nous sommes des patients qui subissons des "Maltraitances" tant physiques que psychologiques tant que le diagnostic n'est pas posé...mais même après !...Sans compter les exclusions du milieu social, scolaire, du travail...ainsi que le refus de soins et de prise en charge dont nous sommes victimes ! Nous sommes non seulement des "malades invisibles" de la médecine, mais aussi, donc, des personnes rejeées de la société toute entière...et ceci est inadmissible !

Ce diagnostic doit sortir de l'ombre...Gardons espoir et battons-nous !

Mm H. Catherine