Charte québécoise des droits au soutien à domicile

Je suis une femme de 59 ans, à la retraite obligatoire après 23 ans de service pour de multiples problèmes du syndrome postpolio je crois. Ma scoliose est devenue une rotoscoliose importante et après avoir travaillé 2 ans en supportant la douleur avec du Tylenol Extra-Fort, j'arrivais à tenir le coup, mais l'année dernière, mon état s'est grandement dégradée, je me sentais comme une impression de torsion de mon squelette puis la douleur est apparue et de degré 10/10, donc consultation avec mon rumathologue qui me disait de cesser mon travail mais je ne voulais pas me rendre à l'évidence, j'ai donc passé une résonance magnétique qui fut très longue étant donné mes multiples angles, inutil de dire que le diagnostic fut tranchant, médication plus lourde et participation à un programme multidisciplinaire(clinique de la douleur) un psychologue, un ergothérapeute et une
physiothérapeute extraordinaire, mais depuis que je suis déclarée invalide, ma vie est bouleversée depuis un an, avec tous les deuils à faire. Je me croyais guérie de la polio, mais que non, car nous ne guérissons pas de la polio, 30 à 40 ans après, elle se remanifeste sous différentes formes, moi elle désiquilibre mon corps, ma vie, je ne peux passer une journée sans médication qui me donne un peu de temps pour souffler mais je me fatigue très vite, à 3h.pm ma journée est déjà faite ! Mon hémicorps penche vers la gauche et s'incline vers l'avant. Je porte une ceinture support lombaire mais c'est le même scénario qu'avec mes corsets de plâtres portés à mes 12 et 13 ans, 4 corsets en pleine croissance, j'ai vécu des moments pénibles et aujourd'hui c'est horrible (JE NE LE PRENDS PAS MAIS CARREMENT PAS).
Cette malédiction m'habite encore et elle veut faire ce qu'elle veut de moi, mais je me suis toujours battu, et ma rage, ma colère, s'apaise quand je vois mes soeurs et frères de la polio. J'ai eu de la chance car mon handicap n'était pas apparent mais aujourd'hui mon corps se déforme, ma vie a basculé une autre fois ! ACCEPTER,,,pas vraiment le choix, alors je suis à la recherche de tous les moyens possibles pour terminer ce que j'ai débuté il y a quelques années, mon livre et celui d'une amie qui lutte également avec le syndrome postpolio et en plus de la récidive d'un cancer. J'aimerais en faire un scénario si c'était possible, j'ai plein de bonnes idées et surtout beaucoup de références, d'articles et encore et encore, mes cartables sont pleins, il ne me reste qu'à trouver l'énergie et laisser passer l'effet des médicaments avant d'être fonctionnelle.
Donc en terminant, c'est avec plein d'humilité et d'admiration pour tous ceux et celles qui ont à livrer le même combat. Il y a des virements qui nous amènent là où nous devons aller en son temps. Alors je vais de l'avant avec ma nouvelle vie de retraitée (tortue) que mon psychologue me répète: je ne suis plus une locomotive à 200 l'heure mais une tortue qui avance à son rythme mais QUI AVANCE au-moins. Je vous souhaite bon courage et n'oublions pas que l'union fait la force!
Solidairement,
Diane Dubé de Lévis