Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,


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2016-07-21 09:42

j'ai été diagnostiquée il y 6 ans et depuis je n'ai pas de véritable suivi. la MDPH ne reconnait même pas cette maladie. Je suis tout de même en ALD mais je suis perdue... Je suis suivie par un rumathologue et c'est tout
je trouve que tout est flou et qu'il n'y a pas vraiment de prise en charge