Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

5 Associations solidaires :

Un cœur pour le SED  (Nord)

Ensemble pour Manon  (Loiret)

Vivre avec le SED (Metz)

Génération SED ( L'Herault)

APNED, association des Patients Normands

Même si la prise en charge du SED est très compliquée en France, et nécessite une prise de conscience des pouvoirs publics et des moyens adéquats, les associations de patients à l’origine de cette pétition remercient les médecins spécialistes, généralistes, kinésithérapeutes, orthésistes, podologues... qui s’investissent sur cette pathologie et soutiennent avec peu de moyens les malades.

Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos  

En juillet 2013, une lutte de tous les instants et votre mobilisation à travers une pétition avaient empêché la fermeture de la consultation du Professeur Hamonet.

Depuis dix-neuf ans, le professeur émérite Claude Hamonet porte un énorme poids sur les épaules : diagnostiquer et soigner des patients atteints d’une affection génétique méconnue handicapante et invalidante:

  Le syndrome d’Ehlers-Danlos

Nous sommes en 2015 et aucune solution n’a été pérennisée pour le soutenir. Sa consultation est à nouveau menacée sans parler du manque de moyens mis en œuvre pour prendre en charge cette pathologie qui touche probablement 500 000 personnes en France. Le gouvernement et les institutions n’ont tenu quasiment aucune de leurs promesses laissant des patients et leurs familles de plus en plus nombreux plongés dans l’angoisse, leur ôtant tout espoir d’être un jour soignés…  

Le constat actuel est le suivant :

- 2 ans d’attente pour un rendez-vous avec un spécialiste par manque de  médecins,

- Refus fréquents des prises en charge en ALD car les médecins conseils des Caisses de Sécurité Sociale ignorent la pathologie,

- Des fratries entières privées d’accès aux soins car trop coûteux

- Une exclusion sociale fréquente et peu de moyens accordés par les MDPH.

Une pétition vient d’être lancée pour obtenir la reconnaissance de notre pathologie et une accessibilité aux prises en charge alors merci de SIGNER et CONFIRMER à réception d'un mail en cliquant simplement dessus.

A ceux qui souhaitent s'impliquer davantage, merci de relayer un maximum autour de vous via vos propres réseaux et si vous disposez de relations dans les médias.    

  C'est l' avenir de milliers de malades mais surtout de leurs enfants qui est en jeu. Il y a URGENCE !!!

Association un coeur pour le SED    Contacter l'auteur de la pétition