Fibromyalgique...on existe!!!

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Ce sujet de conversation a été automatiquement créé pour la pétition Fibromyalgique...on existe!!!.


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#126

2013-08-04 22:18

je souffre de fibromyalgie depuis maintenant 4 longue et pénible année...et au début tout le monde nous dit que c ds nos tête voir même mental . j'ai été déclarer invalide depuis le mois de mars . et pour le moments il n'y a pas grand chose qui me fais du bien ... en espérant ce faire entendre .
bien à vous
Mélanie leclerc
Bern
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#127 Fibromyalgique depuis 20 de St-Eustache Canada

2013-08-06 22:11

Seul chose que je veux dire c'est comme plusieurs dans ce monde je vis ce cauchemarde de douleurs tous les jours que Dieu me donne sans avoir une seul reconnaissance de part et d'autre. Comme tous je dois travailler avec la souffrance qui est mon lot de tous les jours depuis tout ce temps. Nous avons besoin d'aide moral physique et monétaire pour continuer à vivre une vie entre guillemet '' une vie normal mais qui n'est pas normal pour chacun d'entre nous ''. Aussi j'aime cette pense que j'ai vu plus haut '' C'est le "hic" Il n'y a pas de guide pratique pour vivre avec! Il faut avoir un psychique en béton. Parfois il est dans les talons. C'est logique, les douleurs assaillent mon physique. Je suis devenue un homme atypique. Je n'ai pas une forme olympique. J'ai mal partout,des décharges électrique,des lancements tyranniques... Je ne suis pas unique nous sommes plus d'un dans le monde à avoir cette maladie. Pour obtenir un soulagement c'est hippique pas de médicament spécifique dans la boutique. Douloureuse chronique..... Notre situation est politique. Administrativement c'est le titanic .... J'aimerai une journée historique pour le 12 mai de chaque année... Une solidarité fantastique .. hic hic .. ''

Merci de me lire, Bon courage à tous et bonne journée !


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#128 Re:

2013-08-06 22:16

#123: -

Juste pour t'encourager non ce n'est pas un état mais bel et bien une madadie sinon je serais dans cet état depuis 20 ans et je souffre comme tous les autres qui disent qu'ils sont malade de cette fichu maladie qu'est la Fibromyalgie. Change de médecin et prends courage tu vas finir par passer au travers. Salutation.


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#129

2013-08-11 07:53

Je suis fibromyalgique, et c'est pour cette raison que j'ai un enfant dyslexique, 1 trisomique, et 1 spina. Alors on veut fermer les yeux parce que ce fléau va coûter trop cher à la sécu !!! Mais ne croyez vous pas qu'à tous les 4 nous n'avons pas et n'allons pas encore coûter plus cher que si on arrêtait de faire des vaccins à l'aluminium, et des amalgames dentaires au mercure. Nous payer la désintoxification serait moins coûteuse !

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#130

2013-08-15 16:58

Il faut signer cette pétition, qu'elle soit plus visible, on existe, on meurt dans notre coin, personne ne s'occupe de nous, et il faut penser aux autres qui arrivent derrière nous, merci d'avoir le courage de le faire, merci !

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#131

2013-08-30 07:33

j'ai une fibro ,je l'ai su au mois de decembre et franchement c'est une maladie invivable mais heureusement mon mari m'aide comme il peut mais c'est pas evident.

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#132 Marie

2013-08-30 11:29

#6: Patricia Pacaut -

Oui tout à fait d'accord avec toi !!! Cela fait 4 ans que je souffre de cette maldie et franchement on est souvent incompris !! J'ai signé cette pétition ,j'espère qu'un jour cette maladie sois reconnu ...........

cris

#133

2013-09-02 16:39

Bonjour a toutes.. Pour ma part elle m'a ete diagnostiquee il y a 4 ans, apres 8 mois d'examen interminable. J'ai comme a chaque fois suivi le traitement que mon medecin me prescrivait. Mais voila au debut de cette annee plus rien n'y faisait. La souffrance etait revenu. Je n'arrivais plus a gerer les douleurs avec le travail plus ma vie de famille. Et j'ai voulu tout arreter. Ces fichus medocs qui me detruisaient ailleurs et ne faisaient plus d'effet sur les douleurs.. J'en ai parle a mon entourage et on m'a conseille d'aller voir un microkine. Ce que j'ai fait.. Le resultat a ete sans appel. Quand je suis sorti de ma premiere seance j'ai cru revivre. Depuis je souffre moins je ne fait plus de migraine. J'en suis en 4 seances depuis fin mai. Bien sur ces seances ont un coup. Et comme ce n'est pas reconnu ce n'est pas rembourse. Mais je prefere vivre. Partager des moments avec mes enfants et pouvoir travailler au lieu de restee bloquer et souffrir.. Si je partage mon experience avec vous aujourd'hui, c'edt que peut que vous aussi ca pourrait vous soulager.. Bien sur je ne sais pas si ca va etre benefique sur la duree. Mais j'aurais tente et je regrette pas.. Bon courage a toute..

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#134 Re:

2013-09-05 14:30

#19: Binnapy -

tous pareil, mais pas d'enfant et le mec...ben no comment

le pire c'est la famille qui comprend pas

interimaire....bosse quand je peut, sort e danse,....ben ça fait un bail

et depuis 2 ans c'est de pire en pire

bon courage a toi Binnapy

fibromyalgiquement vôtre


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#135

2013-09-06 19:18

Hâte d être reconnu de tous les médias les gens montrer ce qu est notre souffrance de chaque jour et d être aider matériellement , humainement , pécuniairement , et faire de vrai recherche pour enfin être calmer ne plus souffrir et VIVRE

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#136

2013-09-07 02:39

oui c'est vrai nous existons et endurons ses douleurs régulièrement sans arret

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#137 Re: Donquichotte

2013-09-07 07:05

#3: DonQuichotte - Donquichotte

super


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#138

2013-09-10 16:14

Je pense sincèrement que les médecins n'on ont rien a foutre de nous savoir MALADE et peu importe nos souffrances . Ce qui les intéresses c'est de nous avoir pour patients advitam . et si en plus l'on vous prescrit des anti dépresseurs .... qui ne sont d'aucune utilité , vous rendre bébête et finir a l'asile comme autrefois ... C'EST GRAVE !

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#139

2013-09-10 16:39

Ma femme en souffre depuis presque une année , c'est un vrai combat de tous les jours et presque toutes les nuits ds la douleur . sans sommeil réparateur . en tant que conjoint je me permet de signer cette pétition espérant autre chose que des antidépresseurs inutiles , et encore plus agressifs . Trop d'effets secondaires et surtout écrit en tout petit donc invisible ou presque .

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#140

2013-09-10 22:30

je suis un qui souffre de fibromyalgie

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#141

2013-09-11 12:27

Bonjour à toutes et à tous ..
Ca fait deux ans maintenant que j'ai cette saloperie qui ne m'a été diagnostiquée avec certitude que depuis l'année dernière ...L'hospital où j'ai subis pas mal d'examens tous azimuts m'a viré comme un malpropre au bout de presque 8 mois ..(pas de maladie "palpable") Mon médecin traitant ne connaissait pas la fibro' et c'est une amie qui m'a conseillé d'aller voir un médecin connaissant la fibromyalgie ... J'ai la chance d'avoir une famille qui me soutiens et je suis conscient que c'est un sacré plus ...
Bien amicalement
Dom'

maryse
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#142

2013-09-24 21:42

faire le deuil de soi, de son passé, de son avenir. se battre au jour le jour sans savoir si on va pouvoir se lever, sans savoir comment va être notre journée. se demander pourquoi continuer, on est incompris, on ne nous reconnait pas comme malade il faut se justifier, se battre pour prouver qu'on ne peut plus. en arrêt maladie le service médical de la sécu vous convoque, ne vous connait pas, n'entend pas votre souffrance, ne croit pas votre souffrance, se moque de vous et en plus pense que vous simuler pour profiter des indemnités. biensur on se bat au quotidien contre nous que dans ce but .... vous sortez en vous demandant à quoi bon continuer de se battre, ça nous épuise physiquement et surtout psychologiquement pas encore assez de troubles probablement. que faut-il faire pour être aider, pour être reconnu et ne plus avoir à se battre contre l'administration. en finir et être enfin libre de tous ces soucis peut-être que cela ferait bouger les choses.


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#143

2013-09-27 19:21

Il est vraiment temps que l'on s'occupe enfin de nous....

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#144

2013-10-14 11:46

la fibro est une maladie bien réelle et invalidante!!!!!! reconnaissance à tout prix!et moyen financier pour la recherche!!!!


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#145

2013-10-21 09:53

COURAGE

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#146

2013-10-21 10:50

ppour que la fifro soit reconnue

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#147

2013-10-27 21:49

Je suis fibromyalgique, tous les jours sont un véritable parcours du combattant, j en peu plus de souffrir, d etre fatiguée en permanence, mais le pire c est l incompréhention des autres, meme de son propre conjoint et cette injustice de ne pas etre reconnu malade par la cpam alors que tous les jours sont un calvaire, je pense que cette non reconnaissance fini par nous tuer a petit feu!!!!!!!!!!!!!
dorine

#148

2013-11-11 23:22

bonsoir oui on peux s'en sortir et de la spasmophilie et de l fybriomialgie j ai mis 4 ans et j(y suis arrivé exomil et laroxyle un combat de tout les jours regarder ce qu'on n'arrive a faire de nouveau et pas ce qu'on n'arrive plus a faire ne pas accepter la maladie et mener un combat sans merci equilibre alimentaire du calcium en fromage a pate molle des bananes des pattes qui sont un sucres lent des rythme de sommeil régulier si on peu au debut puis il faut faire un point sur soi meme sortir tout ce que l'on porte en nous depuis des années et qui nous pèses ne plus se plaindre par fierté ca fait chier les gens puisqu il ne peuvent pas comprendre chercher la sérotonine la ou elle est faire l amour rire jouer tout ca se passe étape par étape bien souvent on commence par les médecins les examens et c'est bien ça rassure vous n'aller pas mourir les crises de spasmophilie nous tétanises elle nous paralyse parce qu on se dit et si je sort que je fait une crise comment vais je m en sortir chercher toujours un coin ou l on pourra se réfugier pour le regard des gens parce qu on n a honte si il m'arrive quelque chose un malaise comment vont faire les enfants et puis chaque crise vous vide c'est incroyable cette fatigue elle vous vide je faisait 4 crises par jours voir 5 de 10 a 20 mn j en pouvais plus je pleurais tellement .Pour la fybriomialgie j'avais mal au cotes au sternum au niveau des omoplates genoux sciatique les cervicales alors le changement de climat ou de température aggraver tout ça je sais ce que sais d avoir envie de mourrir pour ne plus rien ressentir les douleurs chroniques et la fatigue chronique vous fait glisser peu a peu dans la depression vous vous senter un boulet pour les votres vous vous sentez faibles pour pas dire une merde.Ca serait trop long a tout expliquer vous vous etes oubliés vous avez tout porter fait semblant que tout aller bien mais votre corp ainsi que votre subconscient lui a dit stop un jour un psy m' a dit pour le peu que j y étais lol c 'est un cadeau!!!! je me suis dit il fou celui la c est pas lui qu il le vie les malaises les douleurs les crises les pleures l envie d oublié ne serais ce qu un journée c' est quoi d avoir mal et en fait il avais raison c'est un cadeau empoisonné mais c'est un cadeau remettez vous en question la marche rapide pour les plus faible est très bonne pour la spasmophilie le sport les déballage de tout ce que vous avez subi aux personnes concerné PENSEZ ENFIN A VOUS vous n’êtes pas malade parce que vous êtes faible mais justement parce que vous avez épuisé toutes vos forces dans tout sorte de combat il a reste encore un celui de ne pas accepter d’être malade et de se donner les moyens d y arriver tout les jours chaque victoire renforce votre guérison vous avez toujours rebondi de tout je vous souhaite de réussir a nouveau en étant grandi le ciel est bleu l herbe et verte de sentir le soleil sur son visage et être heureux de le vivre avec les gens que vous aimez parce que vous savez la chance que vous avez et d ou vous venez battez vous ne lâchez rien BONNE GUÉRISON PRENEZ SOIN DE VOUS VOUS ETES QUELQU UN DE BIEN ET VOUS ALLER Y ARRIVER le verre a moitié vide a moitié plein vous connaissais regarder le meilleur vous pouvez le faire

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#149

2013-11-12 20:17

Malheureusement comme bien d'autres je fais partie des gens qui ont cette maladie, qui fait souffrir, qui laisse peut de repis et qu'on ne peut guérir. Comme disent si bien les médecins, on peut la soulager mais pas la guérir. Rassurez vous c'est maladie on n'en meurt pas mais on souffre à longueur de jours.

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#150

2013-11-15 16:28

Je suis avec ma chérie depuis le mois de septembre, et elle en est atteinte. je sais que ce n'est pas facile pour elle tous les jours, alors si signer cette pétition peux faire avancer les choses, c'est avec plaisir que je le fais !!!