Fibromyalgique...on existe!!!
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#151 C'est très dur2013-11-23 10:19J'ai de plus en plus de mal à être positif chaque jours ça empire c'est un appel aider nous |
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#1522013-11-24 15:48Il faut que les personnes atteintes de cette maladie soient reconnues par la sécu cotorep etc...c'est une maladie très difficile à vivre et très invalidante il faut en être atteint pour le savoir, malheureusement les gens pensent que c'est psychologique et non si on dit on souffre c'est qu'on souffre |
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#153 Re:2013-11-24 15:56c'est malheureusement ce que l'on pense le plus souvent de nous, moi j'avais fini par me demander si j'étais pas cinglé, car quand j'expliquais mes symptomes tout le monde me regardait comme si j'en rajouté, les reflexions du style tu es toujours entrain de te plaindre à croire que tu vas mourrir, je voulais même plus aller voir mon médecin et en faites c'est mon rhumatho qui m'a dit tu dois être atteinte de fibromyalgie, mais personne ne sait vraiment les causes, psychologique, neurologique? |
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#1542013-11-26 22:52alors que nous devrions tous et toutes être solidaires, nous sommes et nous nous sentons bien seuls, bien déminis face à tout ce que nous ressentons dans notre coprs malade,sommes nous tous obligés de souffrir pour nous comprendre les uns, les autres? amis et amies souffrants, courage à nous, battons nous, pour nous, pour nos générations futures mais battons nous pour notre reconnaissance, notre souffrance est un handicap quotidien, nous ne vivons plus comme tout le monde alors que le monde, c'est aussi nous, les personnes qui n'ont pourtant rien demandé et sur qui malheureusement, le sort s'est acharné! |
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#1552013-11-27 18:12pour que la Fibromyalgie soit enfin reconnu comme maladie grave et poussez la recherche pour avoir un traitement efficace. |
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#1562013-11-27 20:50souffre depuis toute jeune les médecins parle de tramatisme de jeunesse la je ne peut plus froid mal souffre de fibrioste souvent sous morfine a l'hosto +plein de medoc que l'on change tout le temps (la je suis en éspagne pour la chaleur et le stress je vais mieux mais doit rentre en Belgique |
M. M. Ménard Visiteur |
#1572013-11-30 16:29Il est plus que temps que la réalité de cette maladie qui nous empoisonne l'existence soit enfin pleinement reconnue. |
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#158 Re:2013-11-30 21:53moi,j'ai 13 ans.je souffre aussi tous les jours...je n'ai que très peu d'ami.mais mes amies ne sont pas dans mon collège et ne l'on jamais été. depuis le CP,une bande de filles me critiquées.j'ai jamais rien dis à personne...au collège je suis allée au collège privé pour ne plus que ça ce repasse.la 6ème j'était aimais j'avais des amies.en 5ème une fille avc qui je trénais depuis le premier jour de la sisème je lui envoyée slt et elle m'a envoyée tg...elle a commencée à m'insultée sur msn,facebook,twitter des personnes que je connaisait pas ont commencés à m'insulter ect... cette fille à été renvoyée du collège(à mon plus grand soulagement).aujourd'huit je suis en 4ème (je vais avoir 13ans dans une semaine). la fille a arrétée tous les commentaires ont été suprimer.mais, d'autre filles m'embette(je ne sais pas pourquoi) mais c'est de plus en plus intensse...elle me crachent de l'eau à la figure,me traite,me pousse,me critique ect...j'en ai parlé à mes parents ma mère est allée voir ma prof principale ect elles ont arrétées... mais d'autre fille ont pris la relève,toujours pareil des critiques,des remarques blaissantes ect... j'en ai toujours pas parlée à mes parents cette fois car meme chez moi ça ne va plus... je me suis mise à l'automutilation,une amie c'est sucidée (car elle vivait la meme chose que moi), mes parents me prive de ma passiondepuis le CP(l'équitation) et ils veulent m'envoyer en interna. depuis 2semaines je mange presque plus,je me laisse coullée moi qui étée bonne élève je participe plus j'apprend plus mes cours je me prend des tols ect... j'en ai marre!!j'ai fais 1tantative de sucide avec de la ventoline(personne ne sais)j'ai décidée de ne pas en refaire psk ma meilleure amie à besoin de moi et j'ai pas envie de la faire souffrir... MAIS J EN PEUX PLUS QUE LES PERSONNES ME DETESTENT ALORS QUE JE N AI RIEN FAIT!! depuis un moment je regarde les photos d'avant...avant je souriais je débordais d'énergie.maintenant je souffre tous les jours.. |
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#1592014-01-05 07:01je suis fibromyalgique et pas prise en considération, pas reconnu par la sécu, vu que c une maladie "pas réel", "qui n'existe pas", "dans ma tete". Or cette maladie existe bel et bien, c'est une maladie dite orpheline et trop peu de medecins la connaissent réellement !! |
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#1602014-01-14 21:10j'en souffre depuis 10 ans , ma famille et mon médecin me croient ,c'est très important d'être entendue car cette maladie est très douloureuse. moi je ne vie pas ,je survie .alors les personnes et les médecins qui ne croient pas les personnes atteintes, je vous jure se n'ai pas dans la tête, les douleurs sont bien réelles, c'est affreux de souffrir comme çà alors oui je signe cette pétitions pour que l'on soient entendus . |
deudeuche |
#161 Re: Donquichotte2014-01-14 21:16 |
deudeuche |
#162 Re: Donquichotte2014-01-14 21:17#3: DonQuichotte - Donquichotte magnifique |
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#1632014-01-28 19:34merci de cette initiative et espérons qu'enfin les personnes souffrantes, les familles, les amis soient entendu et qu'on arrete le delire du psychosomatique!!!!! |
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#1652014-02-06 15:17maladie très invalidante et non reconnue, donc n'hésitez pas signez.................. |
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#1662014-02-09 19:27Je voudrais que cette maladie sois reconnue car ma maman en a une est quel souffre |
belzebuth |
#167 fibrolmyalgique depuis deux ans2014-02-16 09:21J'ai été diagnostiqué fibromyalgique il y a deux ans, les douleurs ont commencées après un accident de travail. Le temps de faire tout le examens par éliminations nécessaires pour en arrivée au diagnostique de fibromyalgie un an s'est écoulé, puis le verdict est tombé: "c'est une maladie dont on ne sait pas d'où elle vient et pour laquelle il n'y a pas de traitement". Voilà comment on vous l'annonce. Puis c'est le parcours du combattant avec l'administration, pour se faire entendre par certains médecins..............mais pendant ce temps là vous ne pouvez plus travailler, votre quotidien est lié à vos douleurs, vos revenus baissent vos problèmes s'accroissent et tout le monde se renvoi la balle sans vraiment vous aider. Moi j'ai fait le choix de refuseer les traitement alopatiques (neuroleptique et antidrepresseur) en raison de leurs effets secondaires, je me soigne a partir d'homéopathie, phytothérapie, suivi psychologique mensuel, kinésithérapie, medecine chinoise. Ce choix me coute très cher, mais j'ai obtenu une réduction des points de douleurs, certes pas suffisamment pour voir une vie normale ni reprendre une activité professionnelle, mais juste pour que la vie soit supportable (seuil quotidien de douleur niveau 5) me permettant d'être quasiment autonome au quotidien. J'ai appris a vivre avec ce seuil de douleurs, en règlant mes journées par rapport à la douleur, en m'efforçant malgré elle de continué à être une mère, une épouse. Cette vie pourrait être mieux si parallèlement à ce combat on ne devait pas se battre avec les administrations pour la prise en charge de notre maladie. Actuellement je me bats pour l'obtention de l'ALD, malgré déjà un refus et un appel, suis en CLD et fais devoir envisagé une reprise si je ne veux pas finir par me retrouvé à la rue avec mes enfants, car même les banques exclues la fibromyalgie des maladies garanties................. Courage à vous tous les fibro, car garder le moral c'est déjà moins souffrir, et je sais à quel point cela est dur |
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#1682014-02-28 07:04ce n'est pas par ce que une maladie est disons orpheline et pas médiatisée quelle n'existe pas ... courage a tous ceux qui en sont atteint |
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#169 Re: Donquichotte2014-03-25 10:43#3: DonQuichotte - Donquichotte Tres beau tres bien ecrit tres vrai malheureusement amitie marie sylvie Fibro suivie aussi |
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#1702014-04-08 21:06Pour que cette foutu maladie soit enfin reconnue en tant ke telle et ke nous soyons entendus et ke l'on ne nous prenne plus pr des hypocondriaque! |
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#1712014-04-14 16:53Bonjour faut faire en.sorte de bouger les choses et faire reconnaître cette maladie je suis avec vous bon.courage à tous... |
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#1722014-04-30 23:05Je suis fibromyalgie et je soutien toute celle qui ne sont pas encore reconnue ,je demande plud d'aide pour nous soulager ,plus de moyen financier pour suivre des thérapies douce ,des relaxations etc...merci denous lires et de comprendre nos douleurs a tous |
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#1732014-06-04 05:18Non je ne suis pas folle je suis une personne qui vie avec un pboulet qui me prive de mes membres sans compter ce qui se rajoute en plus! |
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#1742014-06-04 07:28En esperant kil reconnaiSse cette fichue maladie et kil trouve un traitement marre d'etre pri pour un cobaye a tout essaye rien ne fonctionne c tres invalidant et handicapant helas peu nous comprennent |
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