SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

je n'ose imaginer la somme phénoménale qui a due être dépensée pour le feu d'artifice du 14 Juillet sur Paris; Ah ça c'est sûr qu'on a cherché à nous éblouïr...et là, comme par hasard, il y a un budget !! oui je sais; c'est pas la même enveloppe, bien sûr il ne faut pas tout mélangé !! Mais c'est un peu facile de faire du spectacle et, pdt ce temps là, on se voile la face sur une situation générale devenue plus que critique et vraiment triste. A vous Mesdames et Messieurs qui prennent des décisions aussi inconcevables, lorsqu'à votre chevet vous ferez un peu de lecture, je vous conseille "le syndrome d'Ehlers-Danlos dossier du Pr Hamonet" oubien encore "le corps mal-entendu" éditions vie chrétienne, cela vous redonnera peut-être un peu d'humanité...Et, s'il s'agissait pour une fois de prendre les bonnes décisions, pour commencer celle du droit pour chacun d'entre nous (y compris vous) de pouvoir être dignement soigner et tout simplement d'exister ?! Savez-vous seulement dans quelles conditions on vit avec le SED ?!! Pour ma part, je m'accroche tant que je peux et me demande parfois comment j'arrive à supporter ces douleurs si violentes qu'on ne les souhaiterait même pas à son pire ennemi! Alors sachez que même les personnes aussi égoïstes que vs-même, capables de prendre des décisions si inconcevables, vous n'êtes pas à l'abri... d'être touchés par une maladie génétique cô le SED sur laquelle vous n'aurez alors aucun contrôle ni pouvoir...Réfléchissez donc encore quelques instants...Pour vous-même ou pour vos proches, vous pourriez-bien avoir besoin du savoir et de la connaissance d'une personne telle que le Pr Hamonet et ceux qui l'accompagnent sur l'Hôtel-Dieu. Les référents sont ce que l'on a de plus précieux pour ce type de maladie; cesser de nous enfoncer, nous sommes
des humains tout cô vous et avons droit de vie nous-aussi !! Nous sommes 5 personnes à la maison dont la vie est boulversée à cause du SED qui touche plusieurs d'entre nous, et notre seul soulagement a lieu grâce à ce suivi référent !! S.....