SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

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Ce sujet de conversation a été automatiquement créé pour la pétition SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI.


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#226 Re: Re:

2013-07-23 11:43

#224: Les p'tits mous - Re:  

 

Merci, contactez la presse régionale et locale aussi, plus on se mobilisera, plus loin on ira !
Une infinie reconnaissance

#227 Re: Re: Re:

2013-07-23 11:54

#226: - Re: Re:

Pour ma part,  les deux quotidiens régionaux ont reçu  un mail ce matin, allons-y, submergeons les de nos messages. Comme nous avons été submergés d'inepsies de toutes sortes avant d'être diagnostiqués par un homme juste, bon, à l'écoute des questions, des souffrances, des doutes.

 

Merci Professeur Hamonet, vous êtes dans nos coeurs.


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#228

2013-07-23 12:00

...

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#229

2013-07-23 12:12

je n'ose imaginer la somme phénoménale qui a due être dépensée pour le feu d'artifice du 14 Juillet sur Paris; Ah ça c'est sûr qu'on a cherché à nous éblouïr...et là, comme par hasard, il y a un budget !! oui je sais; c'est pas la même enveloppe, bien sûr il ne faut pas tout mélangé !! Mais c'est un peu facile de faire du spectacle et, pdt ce temps là, on se voile la face sur une situation générale devenue plus que critique et vraiment triste. A vous Mesdames et Messieurs qui prennent des décisions aussi inconcevables, lorsqu'à votre chevet vous ferez un peu de lecture, je vous conseille "le syndrome d'Ehlers-Danlos dossier du Pr Hamonet" oubien encore "le corps mal-entendu" éditions vie chrétienne, cela vous redonnera peut-être un peu d'humanité...Et, s'il s'agissait pour une fois de prendre les bonnes décisions, pour commencer celle du droit pour chacun d'entre nous (y compris vous) de pouvoir être dignement soigner et tout simplement d'exister ?! Savez-vous seulement dans quelles conditions on vit avec le SED ?!! Pour ma part, je m'accroche tant que je peux et me demande parfois comment j'arrive à supporter ces douleurs si violentes qu'on ne les souhaiterait même pas à son pire ennemi! Alors sachez que même les personnes aussi égoïstes que vs-même, capables de prendre des décisions si inconcevables, vous n'êtes pas à l'abri... d'être touchés par une maladie génétique cô le SED sur laquelle vous n'aurez alors aucun contrôle ni pouvoir...Réfléchissez donc encore quelques instants...Pour vous-même ou pour vos proches, vous pourriez-bien avoir besoin du savoir et de la connaissance d'une personne telle que le Pr Hamonet et ceux qui l'accompagnent sur l'Hôtel-Dieu. Les référents sont ce que l'on a de plus précieux pour ce type de maladie; cesser de nous enfoncer, nous sommes
des humains tout cô vous et avons droit de vie nous-aussi !! Nous sommes 5 personnes à la maison dont la vie est boulversée à cause du SED qui touche plusieurs d'entre nous, et notre seul soulagement a lieu grâce à ce suivi référent !! S.....


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#230

2013-07-23 12:20

Seule adresse connue pour les malades touchés par cette maladie, pourquoi vouloir tout foutre en l'air

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#231

2013-07-23 12:29

Pour l'équipe du Professeur HAMONET,
"Ah! comme je te sens parfois agacé contre moi, vainqueur au milieu des hommes.
Et cela tu ne sais pas que ma victoire est celle aussi de milliers de visages que tu ne peux voir, de milliers de pieds et de coeurs qui m'escortèrent. Je ne suis rien et je ne suis que le front de ceux qui m'accompagnent. Si je suis fort c'est parce que je porte en moi toutes les vies, un millier d'yeux, me permettent d'aller sans faille de l'avant, mille mains de frapper dur comme la pierre, et l'on entend ma voix à l'orée de toutes les terres, parce qu'elle est la voix de tous, ceux qui n'ont pas parlé, et qui parlent aujourd'hui, espérant ne pas être à nouveau oublié." Pablo NERUDA "les vies"

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#232

2013-07-23 12:32

je pense souffrir de se syndrome cela dur depuid plus de 20ans toutes ses douleurs il faut le vivre pour comprendre ma grand mère mes tantes ainsi que cousines et consins sont atteind aussi donc il faut continuer pour le bien hetre des personnes qui souffres .

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#233

2013-07-23 14:22

Qu'est ce que nous allons devenir si il n'y auras plus de diagnostic et de suivie du SED?????

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#234

2013-07-23 14:23

C'EST UNE TERRIBLE RÉGRESSION AU NIVEAU DE LA SÉCURITÉ SOCIALE EN FRANCE DE NE PLUS PERMETTRE A UN MÉDECIN SPÉCIALISTE DU SED (ET IL Y EN A PEU) DE DIAGNOSTIQUER NOTRE MALADIE ET DE DONNER DES SOINS ET DES TRAITEMENTS APPROPRIES.
IL EST VRAI QU'ON N'INTERDIT PAS AUX PATIENTS DE SE SOIGNER,ON LEUR RETIRE L'UNIQUE MÉDECIN QUI PEUT SOULAGER LEURS MAUX.

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#235

2013-07-23 14:36

C'est honteux.

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#236

2013-07-23 15:02

BON COURAGE A VOUS? TRES BONNE JOURNEE

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#237

2013-07-23 15:07

Un scandale,
C'est ca les restriction budgetaire ??
Ignorer la santé, décidément ...
BenoitMarch85

#238 Re:

2013-07-23 15:08

#234: -

Tout a fait.

C'est déjà une maladie difficile à diagnostiquer.

vraiment c'est scandaleux


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#239

2013-07-23 15:47

cette décision ,de fermer la consultation me parait trés grave

n'est ce pas un cas de non assistance à personne en danger ?

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#240

2013-07-23 15:48

Je suis tres triste!

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#241

2013-07-23 15:51

Encore plus !!
je suis de tout coeur avec vous !


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#242

2013-07-23 15:53

Léna Trégouet

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#243

2013-07-23 16:33

...

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#244

2013-07-23 17:11

pour pascal

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#245

2013-07-23 17:37

Je me suis permis de faire un certain nombre de suggestions à mon collègue universitaire le professeur Pascal GIRERD ( Faculté de droit de l'université Droit et Santé de Lille). Il s'est chargé de vous les communiquer.

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#246

2013-07-23 18:38

et comment que je souhaite que le Professeur HAMONET continue, c'est grâce à lui que j'ai "accepté" ma maladie... MERCI PROFESSEUR

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#247

2013-07-23 18:42

mes 4 enfants ainsi que 5 de mes petits enfant en sont atteints!!

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#248

2013-07-23 19:07

Pensons aux malades

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#249

2013-07-23 19:11

faites connaître la pétition auprès de vos pharmacien(ne)s

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#250

2013-07-23 19:16

pensez a confirmer sur votre boite mail.. Merci