Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

J'ai été diagnostiqué en 2007 1 an après mon accouchement et personne n'a voulu me croire on disait de moi que je faisait semblant et que je profitais de la situation du diagnostique clinique (diagnostiquée par une généticienne à gent, suivie par un chercheur rhumatologue assez hinumain je dois dire et à en changer pour m'avoir dis qu'il ne pouvait plus rien faire pour moi et que je terminerais dans une chaise 5 à 10 ans à près cette dernière consultation - fin 2007 - pour une rhumatologue qui devait me suivre pour un problème qui m'a effectivement conduite dans une chaise roulante depuis 3 ans - début août 2013 - sauf que celle-ci se fichait complètement de mon cas et arrivait 10 minutes en fin de consulte, travaillant de plus dans la recherche de syndrome et dans la partie clinique de la douleur de ERASME à Bruxelles, jamais à part me prescrire des antalgiques assez fort, oxycontin 30mg 3x part jour, OxyNorm 20mg 4 ou 6 x part jour - 6x/j si nécessaire et Dafalgan codéine pour mes maux de têtes - point à la ligne. Même mon compagnon ne m'a jamais crue jusqu'à ce que j'ai cette pathologie (polynévrite neuropathique periferique auto-immune) me mette dans cette chaise. Je fais de la kiné revalidadrice avec MON kiné puisque jusqu'à présent même la deuxième clinique de la douleur léonard de Vinci a charlerois ne fait encore rien! Outre les douleurs articulaires les symptômes de sinovite arthrite et arthrose et de fatigue ainsi que tout le reste que je citerai pas car la liste est longue trop longue! Oui effectivement cette pétition elle vient bien à propos car malheureusement pas beaucoup de médecin ne cherchent même à savoir ce qu'est le SED, pour la famille (mon maris en particulier) ne sont pas réceptif. Sauf pour ma mère qui en est atteinte aussi (hypermobile pour moi pour elle le type 1). Pas assez de fond n'y sont attribués, oooh oui on parle beaucoup de la fibromialgie mais le SED zéro alors il faut que cette pétition arrive à faire effet chez les politiciens, les chercheurs et que les médecins se renseignent pour arrêter leur gaffes de croire que tel ou tel symptômes soit à soigner par la chirurgie et parce que les mutuelles et les assurances cherchent à nous boïcotter pour cette pathologies lourdes justement parce que le SED est mal très mal connu !!! RECONNAISSEZ LE SYNDROME D'ELHERS-DANLOS IL N'Y A PAS QUE LA FIBROMIALGIE NOUS AUSSI NOUS SOUFFRONS ET CHEZ NOUS AUSSI C'EST HANDICAPANT PEUT-ÊTRE MÊME PLUS QUE CEUX QUI ONT LA FIBROMIALGIE (SOUFFRANCES PHYSIQUES, PSYCOLOGIQUES, PARCE QUE NOUS NE SOMMES PAS RECONNU !!!) voilà nous sommes tous en colère !!! Voici mon cri de douleur, j'ai signé ce 29 novembre 2015 car je l'ai découverte sur le site du gersed site français et aucune pétition n'a été lancée à partir du site belge gesed, oui ils portent presque le même nom mais voilà c'est sur le gersed que je l'ai découverte ! Alors j'espère que la communauté européenne et mondiale même je devrais plutôt dire, de recherche, ainsi que la politique de santé mondiale se bougera et se débouchera les oreilles pour nous entendre, sachez que j'ai 38 ans mais que des enfants de moins de 10 ans souffrent de ce syndrome quelque soit le type du syndrome il est atrocement dangereux !!! BOUGEZ S'IL VOUS PLAIT, C'EST PAS COMPLIQUÉ QUAND MÊME, VOUS L'AVEZ BIEN FAIT AVEC LA FIBROMIALGIE, ALORS POURQUOI PAS AVEC LE SED!!!!

JE VOUS EN PRIE!! Bougez-vous nous soufrons vraiment beaucoup!!!