Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

Étant toucher à 23 ans enfin à 23ans après beaucoup de problème de santé sans en savoir plus car les médecins n avais pas la connaissance de cette maladie... jusqu'à se jour le 13 septembre 2013 dr deparcy à tourquoin me reçoit pr cette maladie mais rien n avance je suis en difficulté financière avec 2 enfants m interdire le tps plein dc j exerce que 1 mis tps je suis prof de danse et de fitness et la cpam ma reçu et à refuser la demande de compléments de mon salaire en me mettant en catégorie 1 je croix enfin celle qui aurotrise de travailler un minimum qd mm j ai 2 enfants de vas âge les jours mois ... sont de plus en plus difficile mais sans aide pfff je sais plus quoi faire mon kiné ma parler de votre association ased qui jspr m aiderà.....

pétition signée le 12 novembre 2015 ! Merci à tous ceux qui se battent pour la reconnaissance de cette maladie !

Que dire de plus mes enfants et moi sommes atteints du SED. C'est dure et surtout avec le refus de prise en charge sécu les délais MDPH sont excessivement longs. Un de mes enfants est également atteint d'une malformation de charnière avec syringomeylie ce qui est très fréquent dans le SED selon le professeur HAMONET. IL est temps que les choses bougent. La France est à la traîne comparé à d'autres pays. Je ne peux me permettre des séances de kiné. Aucun De nous ne peut prétendre au changement et au repos manque de moyens. Pourtant ce n'est pas un luxe vue que nous avons enduré le bruit des travaux de rénovations de façade (risque accru d'accident par ruptures balcons ) pendant des mois et ce n'est pas fini. Que dire des aides: inexistantes. Par contre le rejet lui est bien réel, stigmatisant. Avons nous besoin d'une autre forme de souffrance? N'avons nous pas assez de nos douleurs et celles de nos enfants, celle de l'impuissance? Il est temps de s'insurger, Il est temps de se faire entendre. Tout est possible si nous nous levons ensemble. Debout la France humaine. Avançant dans le respect sans crainte.

Atteinte de fibromyalgie c'est l'enfer au quotidien avec beaucoup de points en commun

Atteinte de fibromyalgie en attente de reconnaissance par un medecin specialisé je dois souffrir en silence et regarder et sentir mon corps deperir autour de mon âme pleine de vie .... Ma patologie est aussi un syndrôme auquel on refuse le statue de maladie alors je dis STOP et puisque qu'on ne peux pas levé nos corps levons nos voix !!!

courage aux malades mais ne lachez rien les chercheurs

il va falloir que nous creusions la chose, car si ça se trouve, c'est ce que nous vivons ....sans le savoir.....et comme on nous l'a si bien appris, c'est dans la tête, tu t'écoutes trop.....

Pour une amie qui se bat depuis des année, en espèrant trouver un remède pour cette maladie!!!!!!!!!!!! Madame Morin

Toucher depuis 2013 avec 2 enfants en bas âge je me bas pr être reconnu car ont m interdit l invalidité alors que la maladie d heler danloss m interdit avec mon métier ainsi que ma vue privée le travaille a tps plein !

J'ai signé cette pétition aujourd'hui 14/11/2015 .
J'espère que beaucoup de personnes concernées ou non signeront cette pétition, car cette maladie est très invalidante et touche malheureusement des personnes jeunes !

15 nov 2015

Juste là le 16 novembre 2015

Ma nièce est touchée par le sed,nous ne connaissions pas cette maladie elle fut diagnostiquē au bout de plusieurs années d angoisse et de problèmes face au corps médicale . Il faut une prise en charge globale pour permettre aux enfants notamment de vivre "comme les autres enfants" merci

le 21/11/ 2015 par solidarité avec la souffrance d'agnés et des siens

Etant moi même touchée par le SED cela me concerne au premier degré

Le 24 novembre 2015

24 novembre 2015

Le premier diagnonstique que j'ai eu a été que je simulais une douleur à la cheville car mes parents avaient divorcé 4 ans auparavant(!).

Le second que j'avais une entorse et un tiroir dans la cheville. Donc hyperlaxité des chevilles, c'est juste qu'elles sont un peu trop souples, il suffisait d'opérer celle blessée, ça a été fait.

Après de multiples blessures dont une au poignet à mon travail (non reconnue par mon employeur), il m'a été dit à 28 ans par mon médecin du travail que de toute façon l'hyperlaxité ligamentaire s'arrêtait à 25..

Je me suis rendue compte seule que ce n'était pas "qu'un" problème d'hyperlaxité articulaire, que les douleurs augmentaient au fil des années alors que l'amplitude des articulations diminuaient (mais toujours avec le côté mal assuré, flottant).

Bref, mon parcours de soin fut LAMENTABLE. Si bien que j'ai renoncé.

17 ans après, je me rends compte que le syndrôme progresse en mal, qu'il est bien plus handicapant qu'on a voulu me le faire croire, et que ma fille de 9 ans semble également atteinte...

Alors j'ai décidé de me faire soigner, et donc de chercher un médecin capable de le faire; pour ma fille, et pour essayer d'enrailler la dégradation rapide de ma qualité de vie, qui va peut être un jour déboucher sur la nécessité d'une reconnaissance de handicap.

En bref:

Je veux que les malades puissent être correctement diagnostiqué.

Je ne suis pas douillette, bien au contraire (adolescente j'ai fait du sport, certains jours, je pouvais courrir 2 heures avec une cheville en vrac, des tendinites etc... ben oui, on m'a dit que je n'avais rien, et j'étais résistante à la douleur, alors j'ai aggravé les choses). Je n'ai pas de problèmes psychologiques, je ne souffre pas du divorce de mes parents (vieux aujourd'hui d'une vingtaine d'années!), je n'ai pas envie qu'on me plaigne; trop facile de dire "c'est dans votre tête madame" quand on ne connaît pas et que ça ne nous interesse pas.

Je veux juste vivre une vie aussi normale que possible, avec une prise en charge décente de ma maladie.

 

#19: m.kronek -  

 Je ne vais pas rentrer dans un descriptif détillé du syndrôme. Mais voilà ce que je voudrais en dire concernant la situation actuelle:

 

C'est une maladie, un symdrôme douleureux dû à une anomalie du collagène, qui touche donc tout le corps.

Mais pour ma part je ne demande même pas à la médecine de trouver une solution, mais de la rechercher, et surtout de la reconnaître:

Comme beaucoup d'autres personnes atteintes de maladies rares (ou dites rares car non diagnostiquées car non connues), les médecins que nous rencontrons méconnaissent notre mal. Du coup, bien souvent, elles le qualifient de "psychologique". Ou alors on nous dit que ça s'arrête à 20/25 ans car souvent la visibilité du symptôme d'hyperlaxité s'atténue avec le temps... alors que la maladie est toujours là! Trop facile!

Idem pour la sécu, cela n'existe pas.

Seulement en attendant, même si ni la secu ni les médecins ne connaissent mon mal, c'est lui la première chose que je ressens le matin au réveil, et cela dure jusqu'au coucher le soir. La douleur, d'intensité variable, est là tous les jours pendant tout le temps où je suis éveillée. Et je suis également limitée dans mes activités de la vie quotidienne.

De plus, par manque de connaissance, les soins qui nous sont proposés sont inadaptés, et parfois même agravant.

Alors sans vouloir nous lamenter, ce que l'on demande à notre système de santé, c'est d'au moins chercher à connaître la maladie, à nous reconnaître comme malades, et à chercher les soins adaptés à nous proposer.

 

Pétition signée le 26 Novembre 2015

J'ai été diagnostiqué en 2007 1 an après mon accouchement et personne n'a voulu me croire on disait de moi que je faisait semblant et que je profitais de la situation du diagnostique clinique (diagnostiquée par une généticienne à gent, suivie par un chercheur rhumatologue assez hinumain je dois dire et à en changer pour m'avoir dis qu'il ne pouvait plus rien faire pour moi et que je terminerais dans une chaise 5 à 10 ans à près cette dernière consultation - fin 2007 - pour une rhumatologue qui devait me suivre pour un problème qui m'a effectivement conduite dans une chaise roulante depuis 3 ans - début août 2013 - sauf que celle-ci se fichait complètement de mon cas et arrivait 10 minutes en fin de consulte, travaillant de plus dans la recherche de syndrome et dans la partie clinique de la douleur de ERASME à Bruxelles, jamais à part me prescrire des antalgiques assez fort, oxycontin 30mg 3x part jour, OxyNorm 20mg 4 ou 6 x part jour - 6x/j si nécessaire et Dafalgan codéine pour mes maux de têtes - point à la ligne. Même mon compagnon ne m'a jamais crue jusqu'à ce que j'ai cette pathologie (polynévrite neuropathique periferique auto-immune) me mette dans cette chaise. Je fais de la kiné revalidadrice avec MON kiné puisque jusqu'à présent même la deuxième clinique de la douleur léonard de Vinci a charlerois ne fait encore rien! Outre les douleurs articulaires les symptômes de sinovite arthrite et arthrose et de fatigue ainsi que tout le reste que je citerai pas car la liste est longue trop longue! Oui effectivement cette pétition elle vient bien à propos car malheureusement pas beaucoup de médecin ne cherchent même à savoir ce qu'est le SED, pour la famille (mon maris en particulier) ne sont pas réceptif. Sauf pour ma mère qui en est atteinte aussi (hypermobile pour moi pour elle le type 1). Pas assez de fond n'y sont attribués, oooh oui on parle beaucoup de la fibromialgie mais le SED zéro alors il faut que cette pétition arrive à faire effet chez les politiciens, les chercheurs et que les médecins se renseignent pour arrêter leur gaffes de croire que tel ou tel symptômes soit à soigner par la chirurgie et parce que les mutuelles et les assurances cherchent à nous boïcotter pour cette pathologies lourdes justement parce que le SED est mal très mal connu !!! RECONNAISSEZ LE SYNDROME D'ELHERS-DANLOS IL N'Y A PAS QUE LA FIBROMIALGIE NOUS AUSSI NOUS SOUFFRONS ET CHEZ NOUS AUSSI C'EST HANDICAPANT PEUT-ÊTRE MÊME PLUS QUE CEUX QUI ONT LA FIBROMIALGIE (SOUFFRANCES PHYSIQUES, PSYCOLOGIQUES, PARCE QUE NOUS NE SOMMES PAS RECONNU !!!) voilà nous sommes tous en colère !!! Voici mon cri de douleur, j'ai signé ce 29 novembre 2015 car je l'ai découverte sur le site du gersed site français et aucune pétition n'a été lancée à partir du site belge gesed, oui ils portent presque le même nom mais voilà c'est sur le gersed que je l'ai découverte ! Alors j'espère que la communauté européenne et mondiale même je devrais plutôt dire, de recherche, ainsi que la politique de santé mondiale se bougera et se débouchera les oreilles pour nous entendre, sachez que j'ai 38 ans mais que des enfants de moins de 10 ans souffrent de ce syndrome quelque soit le type du syndrome il est atrocement dangereux !!! BOUGEZ S'IL VOUS PLAIT, C'EST PAS COMPLIQUÉ QUAND MÊME, VOUS L'AVEZ BIEN FAIT AVEC LA FIBROMIALGIE, ALORS POURQUOI PAS AVEC LE SED!!!!

JE VOUS EN PRIE!! Bougez-vous nous soufrons vraiment beaucoup!!!

Pour Agnes et Mat D.

29 NOVEMBRE 2015

24/09/2015

J'ai signé le 2 décembre 2015.