Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

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#26

2015-09-10 06:23

j'espère que cette pétition pourra attirer l'attention sur la situation de nous autres, SED. Les attentes pour un rdv avec un réel spécialiste de cette pathologie, que ce soit pour un diagnostic ou un simple rdv, sont très longs, ou si les délais sont raccourcis, cela ne tient qu'à leur volonté et leur travail sans relache. Se faire soigner en dehors du cercle de ces quelques médecins connaisseurs du SED et avec un coeur grand comme ca, relève du parcours du combattant et d'une réelle prise de risque parfois !!!! Face à des praticiens qui ne connaissent pas cette maladie, en ignorent les symptomes et les conséquences, voir la remette en question, il faut s'armer de courage.

 

Beaucoup d'entre nous, malgré des symptomes handicapants et quotidiens, et une grande souffrance physique, se retrouvent sans aucun suivi ni praticiens pour les suivre, et sans la possibilité d'aller aux urgences de leur secteur. L'absence de réelle prise en charge et les délais et km pour les rdv ajoutent à la situation une souffrance accrue, de la précarité financière voir de la pauvreté !!!, de la précarité sociale et professionnelle. Et les mois d'attente sont autant de mois perdus pour effectuer une rééducation ou prendre en charge un symptome, dans une pathologie ou chaque jour et chaque geste compte !!! Cela devient honteux de nous laisser dans cette situation.

 

 


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#27

2015-09-10 06:41

il faut reconnaitre les maladies invalidantes méconnues

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#28

2015-09-10 06:54

C'est un CRI car la situation est insupportable et des medecins formés épuisés : je dirais meme c'est VITAL !

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#29

2015-09-10 07:02

LE 10 SEPTEMBRE 2015

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#30

2015-09-10 07:06

la discrimination face aux handicapé ça suffit
il faut respecter les médecins qui s'occupe de ces malades

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#31

2015-09-10 07:27

Bonjour je souffre de spondylarthrite ankylosante et d une Crohn....avec de nombreux symptômes identique à ceux du SED....aujourd'hui les recherches et traitement on bien avancé...et grâce aux traitements, aux médecins...ma vie a changé en mieux depuis 4ans.....grâce au combat de personnes pour avancer dans la recherche des soins de mes maladie...on ne peut pas laisser les gens souffrir!!!! Ce syndrome existe malheureusement...il fait le combattre et améliorer le quotidien des malades!!! Je ne sais trop bien que c'est important.... Nous vivons dans une société qui a beaucoup évoluée..évoluons avec elle..... soyons unis nous vaincront!!!! Merci pour nous les malades

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#32

2015-09-10 07:37

En tant que personne atteinte de ce syndrome ...

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#33

2015-09-10 07:44

J ai parmi mes amies trois jeunes filles d une meme famille atteintes de ce syndrome ce qui me pousse a les soutenir

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#34 Re:

2015-09-10 07:51

#19: m.kronek -  

 cette maladie est une maladie génétique elle touche le collagène (ciment du corps) et les tissus conjonctifs ce qui revient a dire que les gens touchés par la maladie se font des luxations en permanence entre 40 et 50 par jours a la longue ils ne tiennent plus debout donc fauteuil roulant électrique sinon luxation des poignets coudes epaules, cette maladie touche aussi les artères rupture aorte cardiaque, aorte abdominale, artère pulmonaire, jugulaire, fémorale, humérale etc.... ( c'est de SED vasculaire celui qui est le plus dangereux) C'est de celui que je suis atteinte, ma fille et mon fils eux ont le Sed type 3 (articulaires luxations, arrachement ligamentaires etc....) perte d'audition, perte de la vue 

Lisa Ensed

#35 Re:

2015-09-10 07:52

#19: m.kronek -  

 m.kronek, ne pas se lamenter, en effet ...

Dire simplement le quotidien de certaines personnes atteintes d'un Syndrome Ehlers Danlos (degré d'atteinte différent d'un patient à un autre) serait trop long ... Aussi, je vous invite à vous rendre sur ces 2 sites où vous aurez des informations complètes :

http://gersed.com/ 

http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm

 


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#36

2015-09-10 07:53

Le 10/09/2015. Nous sommes beaucoup touché par cette maladie. Mon souhait que l'on nous reconnaissent en tant que t' elle par la médecine.

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#37

2015-09-10 08:03

J'ai signé cette pétition hier

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#38

2015-09-10 08:18

le 10 septembre 2015
Lisa Ensed
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#39

2015-09-10 08:24

Atteinte par un SED type 3, le suivi médical est un vrai parcours du combattant !! par manque de médecins spécialistes formés à cette pathologie. Car ce sont bien de spécialistes dont nous avons besoin !! Eux seuls peuvent prescrire certains traitements, les médecins généralistes n'étant pas autorisés à le faire, c'est le cas notamment des vêtements compressifs ... Nous sommes réellement dans un désert médical pour la prise en charge de cette maladie !!! Pourtant, lors d'une précédente pétition, il y a tout juste 2 ans, les autorités avaient promis au professeur Hamonet l'arrivée dans son service, d'un deuxième médecin ... Que nenni !!! Depuis 2 ans, rien n'a bougé !!!! Que des promesses ... sans lendemain !!! Ce professeur s'épuise et met en danger sa santé avec de longues journées auprès des patients ... Oui ! C'est sûr, il nous faudra descendre dans la rue, comme nos amis anglais l'ont fait il y a une douzaine d'années pour l'accessibilité .... De nombreux changements positifs ont eu lieu après cette manifestation ...


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#40

2015-09-10 08:26

car je suis atteinte de cette maladie car je connais nombreuse personnes malade il est dans mon devoir d'aider de nous aidez tous 


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#41

2015-09-10 08:58

Aujourd'hui atteinte du SED

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#42

2015-09-10 09:36

Je ne suis pas porteuse de cette maladie mais je suis taxi et je transporte une personne qui en es atteinte. C'est une maladie qui ne se voit pas forcément mais qui est très douloureuse

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#43

2015-09-10 09:39

j ai des amie atteinte et moi j attend de savoir mon diagnostic comme j ai faie une biopsie en Belgique pour savoir ci je l ai aussi car beaucoup de symptôme dailleur je marche plus et bientôt une chaise roulent jespére que ces maladie très invalide et beaucoup de grave problème de sante jespére enfin reconnue qu un jour cette maladie soie reconnue je vous le demande merci

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#44

2015-09-10 10:38

LE 10/09/2015. Minos

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#45

2015-09-10 11:07

10 septembre 2015

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#46

2015-09-10 12:14

Le 10 septembre 2015

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#47 Re:

2015-09-10 12:57

#19: m.kronek -  

 collagène défectueux qui provoque des douleurs de la fatigue des luxations des problèmes respiratoires de peau ,d intestins , des hémorragies. Tout cela est variable d une personne à l autre. Des personnes marchent d autres sont en fauteuil. résumé très bref. vous pouvez aller sur notre site www.uncoeurpourlesed.com

 


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#48

2015-09-10 14:41

L'un de mes fils et moi-même sommes atteints du SED et j'ai été choquée lorsque mon médecin lisant le courrier du médecin spécialiste qui me l'a diagnostiqué m'a rétorqué : "bon ben ça va, vous n'avez pas un cancer non plus !!!". Quel manque de tact, je me sens totalement incomprise et culpabilisée par cette réflexion

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#49

2015-09-10 14:55

Aujourd'hui à 16:55 pour une personne souffrante du syndrome d'ehlers-danlos

Pour toi Alexandra Darkos
Edgard dache

#50 Re:

2015-09-10 16:56

#1: -  

 signer de Belgique et avec un total partage en esperant que cela puisse faire avancer la legislation.