Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

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#451

2015-12-04 15:44

Merci pour votre soutien!!!!!!

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#452

2015-12-04 17:55

4decembre2015
Je signe et ré signe si nécessaire
Il fait que les choses bougent

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#453

2015-12-04 20:30

Le 04/12/2015

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#454

2015-12-04 22:46

Moi j attend depuis 6 voir 7 ans je compte plus et je devient de plus en plus agressif avec l administration qui nous met des bâton ds les roues je suis à bout 

Diloun

#455

2015-12-05 06:55

5/12/2015

 

Qui m'aurait dit que je porte cette pathologie ? C'est à travers ma fille que je l'ai découvert ! Qui vous dit, qu'un jour, vous n'aurez pas à lutter pour l'un des vôtres ?

LAURE62

#456

2015-12-06 11:56

j'ai signé cette pétition car je suis moi même atteinte du SED

Peut de personne la connaissent

certains médecins ne connaissent pas la maladie il serait utile pour nous tous que les médecins généralistes mais

aussi les docteurs des centre de douleur la connaissent

pour ma part j'ai attendu des années avant de savoir ce dont je souffrais et je pense ne pas être la seule dans ce cas

en tout cas merci au Docteur pour toutes ses recherches

Lily

#457

2015-12-07 12:45

Maureen de te n'aime <3

Maminou
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#458 Re: Re:

2015-12-08 09:14

#444: Marie - Re:  

 Bonjour, juste une insertion dans tous ces commentaires que je découvre aujourd'hui, j'ai été diagnostiquée en aout de cette année 2015 après 25 ans d'errances médicales ! j'ai eu droit à tous les diagnostics imaginables mais jamais aucun des traitements proposés n'a apporté de mieux être, et pour cause toujours inadapté !! dès ma première visite chez le docteur Horgue à Moliets ( RV obtenu à J+8 ) il a rédigé une demande ALD pour la sécu qui inclue TOUT TOUT TOUT !!! la reconnaissance de handicap ( carte de stationnement ) et carte prioritaire ....   pour 5 ans ...à ce jour 8 décembre 2015 tout est OK et opérationnel . Bon courage à tous et toutes .

Maminou
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#459

2015-12-08 09:21

mardi 8 décembre 2015, en ce jour de la fête des lumières, qu'elle soit faite sur cette pathologie bien obscure


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#460

2015-12-08 17:47

j'ai signé cette pétition le 7 décembre 2015, car je suis atteinte du syndrome d'ehlers danlos hypermobile, et rencontre de grosses difficultés pour trouver des médecins, des structures médicalisées aptes à me soigner. La reconnaissance du handicap à sa juste valeur n'est pas assurée actuellement par certaines MDPH, faute de médecins ou de centres experts (le Pr Germain à Garches ne prend plus de rdv). Le Pr Hamonet reste à ce jour le seul expert reconnu dans le SED, mais le certificat médical rédigé de sa main, demandant des aides humaines et matérielles (PCH), estimant un taux de handicap précis n'est pas entendu par les médecins de la MDPH ! Que faire pour obtenir de l'aide et continuer à avoir une vie sociale extérieure ? Pourquoi certains médecins conseils, ou médecins mdph sont avertis sur ce syndrome, et pas d'autres ? Il faut former ces personnes qui ont le pouvoir de changer la vie des malades de part leur estimation du handicap. Les conséquences de l'ignorance, ou du manque de formation de ce syndrome sont trop lourdes pour le patient ! Le Pr Hamonet a ouvert récemment une formation à Créteil, est-ce que les médecins conseils, et mdph ont la possibilité d'accéder à cette formation ? Leur donne t-on les moyens d'y accéder ?

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#461

2015-12-08 20:27

Ma fille est atteinte de ce syndrome et attend sa reconnaissance aupres de la MDPH c est tres long, elle aimerait travailler au moins pour son moral ce serait mieux, pole emploi de veut pas de son dossier il faut qu elle soit declaree comme handicapee
Elle est suivie par le docteur Lidove de l hopital croix st simon dans le 20eme.



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#462

2015-12-08 21:26

A l instant

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#463

2015-12-08 23:07

Je suis secrétaire chez Cap Emploi de Dammarie les Lys. Association pour les personnes en reconnaissance d'Handicape et à la recherche d'un emploi. Je connais ce long parcours pour avoir ne serait-ce qu'une reconnaissance.

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#464

2015-12-09 06:29

09/12/2015

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#465

2015-12-09 08:15

Aujourd'hui parce que mon fils a un sed mais lui a la chance d être bien suivi.

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#466 Re:

2015-12-09 08:19

#51: -  

 Nous avons eu la chance de tomber sur des médecins qui même sans connaître le sed ont cherché et se sont renseigner pour diagnostiquer notre fils à l Age de 2 ans. Et même si ce n est pas toujours évident car pas tout le personnel médical connaît ils nous ont toujours cru et soutenu. Je me rends compte que notre vie difficile en a été facilitée. Beaucoup de courage à vous et toutes nos pensees


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#467

2015-12-09 11:51

Il faut aider ses Personne qui ne souffre plus pour ça que j'ai signé cette pétition

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#468 Re:

2015-12-09 12:51

#457: Lily -  

 <3


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#469

2015-12-09 16:31

Je suis atteinte du SED comme mes 2 enfants.

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#470

2015-12-09 16:52

il est grand temps de faire bouger les choses et d'arrêter de croire que parce que la maladie n'est pas connu que ce n'est pas grave !! en 2015 je trouve ça honteux , je sais que ma voix ne fera pas grand chose malheureusement mais si on s'y met toussssss :)

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#471

2015-12-09 16:56

Je ne connaissais pas cette maladie mais je vous soutient , force et courage à tous !!!

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#472

2015-12-09 18:36

Le 9 décembre 2015


Je signe pour ma meilleure amie atteinte de ce syndrome
Afin que les choses avancés pour elles et pour tout les malades

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#473

2015-12-09 21:18

Le 09.12.2015

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#474

2015-12-10 13:41

Le 10/12/2015

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#475

2015-12-11 13:00

pour que toutes les médecines du monde entier n'en forment qu'une!