Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

j'ai signé cette pétition le 7 décembre 2015, car je suis atteinte du syndrome d'ehlers danlos hypermobile, et rencontre de grosses difficultés pour trouver des médecins, des structures médicalisées aptes à me soigner. La reconnaissance du handicap à sa juste valeur n'est pas assurée actuellement par certaines MDPH, faute de médecins ou de centres experts (le Pr Germain à Garches ne prend plus de rdv). Le Pr Hamonet reste à ce jour le seul expert reconnu dans le SED, mais le certificat médical rédigé de sa main, demandant des aides humaines et matérielles (PCH), estimant un taux de handicap précis n'est pas entendu par les médecins de la MDPH ! Que faire pour obtenir de l'aide et continuer à avoir une vie sociale extérieure ? Pourquoi certains médecins conseils, ou médecins mdph sont avertis sur ce syndrome, et pas d'autres ? Il faut former ces personnes qui ont le pouvoir de changer la vie des malades de part leur estimation du handicap. Les conséquences de l'ignorance, ou du manque de formation de ce syndrome sont trop lourdes pour le patient ! Le Pr Hamonet a ouvert récemment une formation à Créteil, est-ce que les médecins conseils, et mdph ont la possibilité d'accéder à cette formation ? Leur donne t-on les moyens d'y accéder ?