Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

je suis atteinte du syndrome d ehlers danlos , je retravaille à temps partiel therapeutique mais je subis de la part de mon employeur (centre hospitalier ) du harcèlement moral, veule me retirer mon statut d infirmière, ne cherche pas  à m adapter un poste,,je suis reconnue inferier à 80% en RQTH donc je n'ai droit à rien!! malgré ces douleurs et cette fatigue intense, je dois retravailler à 100% d'où cette signature pour la pétition, et je suis atteinte d' une autre  pathologies rare.  

#350: -  

 je suis de tout coeur avec vous, car moi même atteinte du Sed je me suis trouvée obligér de rendre le matériel d oxygénation car personne ne veux plus nous faire d ordonnance car on coûte trop cher à la secu. C est honteux. Pour eux, nous ne sommes pas assez malades et on m a même répondu que ce n était pas vitale

maladie très peu connue qui fait balader les patients de médecins en médecins avant d'être diagnostiquée et soignée;

maladie très éprouvante car très fatigante et très invalidante; c'est le parcours du combattant et une lutte journalière que l'on ne souhaite à personne !!!!!

#19: m.kronek -  

 pour plus d'informations http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm

personne ici ne se lamente, nous cherchons juste à obtenir les soins auxquels tout être humain a droit ;-)

24/10/2015

Parce qu'il est impensable de laisser des gens dans d'aussi grandes difficultés juste parce que leur maladie n'est que peu connue

mon amie odile

et je vois cette soufrance au quotidien mon aide est de l'ecouter et de la rassurer et de lui amener de la joie de vivre

je suis son ami elle sait qu'elle peut conter sur moi elle va se reconnaitre je lui fait un petit coucou a odile bise philippe